유전자 이상 탓 20살에 종양 5개…생존 문제인 '신약', 급여 절실 완벽가이드
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유전자 이상 탓 20살에 종양 5개…생존 문제인 ‘신약’, 급여 절실
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겨우 20살 나이에 척추종양을 진단받아 수술 후유증으로 갑자기 하반신 마비가 된 양예진 환우. 수술이 끝난 뒤 하루 아침에 휠체어를 타야하는 현실만이 그녀를 절망으로 몬 것은 아니었다. 수술이 끝난 뒤 그녀는 의료진에게 몸에 종양이 척추만이 아니라 뇌, 눈, 췌장, 신장까지 총 5곳에 있고, 이같이 몸에 여러 개의 종양이 생긴 것이 ‘폰히펠린다우증후군(Von Hippel-Lindau syndrome, VHL증후군)’ 때문이라는 말을 들었다. VHL증후군은 종양억제유전자 ‘VHL 유전자’에 변이가 초래되면서 뇌·척수·눈·신장·췌장·부
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겨우 20살 나이에 척추종양을 진단받아 수술 후유증으로 갑자기 하반신 마비가 된 양예진 환우.
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수술이 끝난 뒤 하루 아침에 휠체어를 타야하는 현실만이 그녀를 절망으로 몬 것은 아니었다.
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수술이 끝난 뒤 그녀는 의료진에게 몸에 종양이 척추만이 아니라 뇌, 눈, 췌장, 신장까지 총 5곳에 있고, 이같이 몸에 여러 개의 종양이 생긴 것이 ‘폰히펠린다우증후군(Von Hippel-Lindau syndrome, VHL증후군)’ 때문이라는 말을 들었다.
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